Для спасения сына Зеленского необходимо 2,3 млн долларов

Семья полицейских Александра и Карины Зеленских из Бахмута просит украинцев помочь с лечением их сына - 9-месячного Елисея, у которого обнаружена спинальная мышечная атрофия. Для его спасения необходим укол медицинского препарата Zolgensma, чья стоимость составляет 2,3 млн долларов.

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Такой диагноз поставили Елисею через три месяца после рождения.

Ради его спасения Зеленские уволились из полиции и перебрались в Польшу, где жизнь их ребенка поддерживается при помощи инъекций препарата "Спинраза" каждые 4 месяца. 

Підписуйтеь на наш Telegram-канал Lenta.UA - ЄДИНІ незалежні новини про події в Україні та світі

Для того, чтобы вернуть их сыну здоровье, достаточно лишь одного укола генного препарата Zolgensmа, который хранится при температуре -60С.

Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. По данным представителя компании Novartis, которые продают препарат, 1 доза Zolgensma составляет половину стоимости 10-летнего курса лечения "Спинразой" (она в первый год лечения стоит 750 000 долларов и по 350 000 долларов каждый последующий год). В декабре 2019 года Novartis разыграла 100 бесплатных доз препарата в лотерею.

Однако семье Зеленских отказали в участии, поскольку их ребенок уже получает терапию. Сейчас Зеленские собирают 2,3 млн долларов для покупки Zolgensma. Сбор средств проводится самостоятельно - в основном через знакомых, с помощью волонтеров, а также коллег из МВД. 

"Мы только открыли сбор, имеем 500 тыс грн. Нам очень помогают работники, наше управление. Мы обращаемся ко всем неравнодушным ", - говорит Карина Зеленская, отмечая, что помощи от государства ждать не приходится.

Единственный, кто им смог помочь - такие же товарищу по несчастью - семьи с детьми с СМА, которые организовали поездку Зеленских в Польшу. 

Говорить о том, как живется Зеленским - мало не приходится. Посудите сами, ни одна мышца у малыша не работает, поэтому жизнь в нем приходится поддерживать практически искусственно.

Когда у Елисея ничего не болит, он любознательный ребенок, который любит смотреть мультики и увлечен музыкой из игрушек. 

Зеленские арендуют жилье по минимальной цене. Помощи им ожидать неоткуда - в Польше нет ни друзей, ни родственников.

"Если у нас появится возможность ввести ребенку этот укол, то мы мечтаем вернуться домой и хотим продолжать работу в полиции", - рассказывает мама малыша со СМА. 

Муж Карины Александр работает на стройке. Большая часть его заработка уходит на аренду, польский страховой налог ZUS, специальное лечение и питание для Елисея и расходные материалы к аппаратуре жизнеобеспечения мальчика.

"Когда он улыбается, мы не можем ему сказать "нет" или опустить руки и сдаться. Мы не можем его просто оставить - этого мы себе никогда не простим. Друг друга поддерживаем, пока идем вперед. Надеемся встретить на своем пути людей, которые нам помогут", - говорит Карина. 

Бахмутянка надеется, что им удастся собрать нужную сумму. Если же вдруг случится худшее, все собранные средства они переведут другому ребенку со СМА для такого укола. 

"Мы верим, что нам помогут люди, мы соберем такую ​​сумму, хотя она и кажется нереальной. Уже есть случаи, когда таким детям удавалось собрать эти средства. Елисей - это наша жизнь, поэтому мы будем меняться, помогать ему, идти вперед. Надеюсь, что будут еще какие-то лекарства. Я в это верю и знаю, что так и будет", - надеется Карина. 

Реквизиты для помощи Елисею: 

для переводов в гривне - 

ПриватБанк 4149-4390-4261-8177 (получатель: Зеленский Александр) или 4149-4391-0487-8974 (получатель: Зеленская КАРИНА) 

ПУМБ: 5167-5404-0030-4138 (получатель Зеленская КАРИНА) 

валютный счет 

BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR 

Счет в банке: 5168-7574-0946-3629 

BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR 

Счет в банке: 5169-3600-0784-3521 

Валюта карты: USD 

Банк: АО "Альфа-Банк" 4102-3212-5662-3520 (получатель Зеленский Александр) 

PayPal / https://www.paypal.me/kristinaLasikova (волонтер) 

Яндекс кошелек: 4100115268877791 

Яндекс кошелек ссылки: money.yandex.ru/to/4100115268877791. 

Playsend karina Zelenskaya 

Сбербанк России 4817-7603-2611-1980 Маргарита Сергеевна

Фото: freeradio