27 февраля в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов, посвященная вопросам поддержки украинских пациентов с орфанными заболеваниями.
75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну, остаются в Украине, 25% — находятся за границей. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и будут искать решения, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны. Об этом сообщает Open4Business.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов. К обсуждению присоединятся представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи- эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Читайте также: Католической церкви передадут костел святого Николая в Киеве
Дискуссию в онлайн-трансляцию можно посмотреть на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Hyatt Regency Kyiv (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).
Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00.
«Мы понимаем, что в условиях Большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты-волонтеры, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизни страны и за собственную, – говорит председатель ГС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – К тому же пациенты, которые сейчас за границей, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
Во время публичной дискуссии планируется затронуть такие вопросы как:
- приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
- возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
- внедрение мобильной паллиативной помощи,
- доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапии,
- опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и много других вопросов.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве – НДСЛ «Охматдет» и Костеле Святого Николая – включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости лечения и поддержки орфанных пациентов.
Читайте также: Украинские волонтеры передали гумпомощь отделению педиатрии «Охматдета»
Иван СергиенкоНовости
Стало известно, как контролируют выделенные Украине деньги
14:15 30 апр 2024.
Памятник «Переяславская рада» демонтируют в Киеве
13:55 30 апр 2024.
Зеленский назвал сроки вступления Украины в НАТО
13:30 30 апр 2024.
Восстановление Украины не может ждать окончания войны, - посол Дании
13:15 30 апр 2024.
В МВД объявили о создании еще одной боевой бригады
12:45 30 апр 2024.
Предательница шпионила за понтонными переправами ВСУ
12:15 30 апр 2024.
Оккупанты ударили КАБами по Харькову
11:55 30 апр 2024.
Эстония отказалась депортировать украинских мужчин
11:33 30 апр 2024.