Жизнь маленького мальчика зависит от дорогостоящего препарата, на который у родителей нет денег, а государство оставило их один на один со своей бедой.
Об этом сообщают организаторы сбора средств на лечение мальчика.
«Сбор средств на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для Саши Архипова идет очень плохо. Собрано чуть больше $325 тысяч из необходимых $2,1 миллиона. Если за сутки, до конца 23 мая, не закрыть сбор, Сашу и его семью ждет очень страшное будущее», - говорится в сообщении.
СМА - это генетически обусловленное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, а потом - внутренние органы. Сначала у ребенка отказывают ножки, потом - ручки, потом - спина, ну а в последнюю очередь откажут легкие и сердце. Это - очень страшная смерть. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь просто уменьшить боль. Но сейчас есть вот этот новый препарат, который, грубо говоря, правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать.
Проблема в том, что препарат этот можно колоть детям только до двух лет. У Саши Архипова из Тулы остался один день на сбор.
Учитывая масштаб сбора, нужно найти одного или двух очень крупных спонсоров (то есть, очень богатых людей), которые закроют всю сумму - мелкими пожертвованиями это не набрать.
«Пожалуйста, давайте объединимся ровно на одни сутки и начнем перепощивать это сообщение, отсылать его богатым людям и попробуем совершить невозможное и спасти детскую жизнь», - призвали организаторы сбора средств.
Они также обнародовали реквизиты для желающих помочь ребенку.
.Иллюстративное фото: росСМИ
Игорь ПетрукНовости
СБУ задержала российского информатора
16:30 08 май 2024.
Штаб подготовки к отопительному сезону создали в Украине
16:15 08 май 2024.
В Украине заключенных отправят на войну
15:55 08 май 2024.
В Черкассах погасили новую марку от Укрпочты
15:30 08 май 2024.
Спасатели более 10 часов тушили масштабный пожар в Донецкой области
15:15 08 май 2024.
Оккупанты ударили по образовательному учреждению в Харькове
14:55 08 май 2024.
«У ЕС нет чувства срочности»: Литовский евродепутат призывает ускорить вооружение Украины
14:50 08 май 2024.
Необычный признак железодефицитной анемии у женщин назвал врач
14:45 08 май 2024.
В ВСУ прокомментировали скандальное задержание футболиста
14:30 08 май 2024.
В Украине продлили военное положение и мобилизацию
14:15 08 май 2024.