Жизнь маленького мальчика зависит от дорогостоящего препарата, на который у родителей нет денег, а государство оставило их один на один со своей бедой.
Об этом сообщают организаторы сбора средств на лечение мальчика.
«Сбор средств на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для Саши Архипова идет очень плохо. Собрано чуть больше $325 тысяч из необходимых $2,1 миллиона. Если за сутки, до конца 23 мая, не закрыть сбор, Сашу и его семью ждет очень страшное будущее», - говорится в сообщении.
СМА - это генетически обусловленное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, а потом - внутренние органы. Сначала у ребенка отказывают ножки, потом - ручки, потом - спина, ну а в последнюю очередь откажут легкие и сердце. Это - очень страшная смерть. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь просто уменьшить боль. Но сейчас есть вот этот новый препарат, который, грубо говоря, правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать.
Проблема в том, что препарат этот можно колоть детям только до двух лет. У Саши Архипова из Тулы остался один день на сбор.
Учитывая масштаб сбора, нужно найти одного или двух очень крупных спонсоров (то есть, очень богатых людей), которые закроют всю сумму - мелкими пожертвованиями это не набрать.
«Пожалуйста, давайте объединимся ровно на одни сутки и начнем перепощивать это сообщение, отсылать его богатым людям и попробуем совершить невозможное и спасти детскую жизнь», - призвали организаторы сбора средств.
Они также обнародовали реквизиты для желающих помочь ребенку.
.Иллюстративное фото: росСМИ
Игорь ПетрукНовости
Киевлян предупредили об опасности
02:20 03 май 2024.
В Бельгии обитатели дома престарелых развлекались в ночном клубе
00:45 03 май 2024.
Обнаружен новый класс деменции - детская деменция
23:45 02 май 2024.
В США не видят готовности Китая принять украинскую формулу мира
23:20 02 май 2024.
Названо число учреждений культуры, пострадавших от российской агрессии
22:45 02 май 2024.
Россия продолжает нарушать резолюции ООН
22:15 02 май 2024.
Президент Украины поставил сегодня задачи, касающиеся энергетики и обеспечения ВСУ оружием
21:45 02 май 2024.
Российский "Газпром" заявил об убытках
21:30 02 май 2024.
Где на Пасху будет тепло, а гдн пройдут дожди с грозами, расскала синоптик (Карта)
21:15 02 май 2024.
В НАТО выразили "глубокую обеспокоенность" гибридными действиями россии
20:30 02 май 2024.