Родителям малыша с редким генетическим заболеванием удалось собрать деньги на укол стоимостью $2 миллиона

О закрытии сбора средств для больного SMA Саши Архипова стало известно 28 января.  

Сбор на лечение малыша был объявлен 11 месяцев назад. Деньги требовались всего лишь на один укол самого дорогого лекарства в мире - Zolgensma, которое навсегда избавляет от смертельно опасного генетического заболевания - спинально-мышечной атрофии (SMA). Недуг диагностирован был у Саши в конце 2019-го. Без лечения мышцы атрофируются постепенно, и ребенок умирает – просто задыхается. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь лишь уменьшить боль. Но сейчас есть новый препарат, который правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать. Стоимость его – около 2 млн. долларов. Изначально врачи говорили, что препарат нужно успеть ввести до двух лет. Но за несколько месяцев собрать такую огромную сумму не получилось. Позже медики уточнили, что не будет поздно и до тех пор, пока вес ребенка не превышает 21 кг. 

В сборе средств участвовало много людей. Среди них и граждане других стран. 

«Сегодня 11 месяцев с того дня, как мы открыли сбор Саше на укол жизни Zolgensma. 11 месяцев слез, отчаяния, надежд, каждодневной работы волонтеров, нашего с Ромой ежесекундного ожидания заветных слов «Сбор закрыт»… И сегодня мы услышали эти слова! Господи, спасибо тебе! Люди, дорогие наши люди! Спасибо вам, потому что без вас ничего не получилось бы! Вы такие разные, такие чудесные! Нет слов и нет сил… Я снова плачу, но это слезы счастья и надежды. СБОР ЗАКРЫТ! Впереди новая жизнь!», - написала в Instagram мама Саши.