Батькам малюка з рідкісним генетичним захворюванням вдалося зібрати гроші на укол вартістю $2 мільйони

Про закриття збору коштів для хворого SMA Саші Архипова стало відомо 28 січня.

Збір на лікування малюка був оголошений 11 місяців тому. Гроші були потрібні всього лише на один укол найдорожчих ліків в світі - Zolgensma, яке назавжди позбавляє від смертельно небезпечного генетичного захворювання - спінальної-м'язової атрофії (SMA). Недугу діагностовали у Саші в кінці 2019-го. Без лікування м'язи атрофуються поступово, і дитина помирає - просто задихається. Раніше таким дітям надавали паліативну допомогу, намагаючись лише зменшити біль. Але зараз є новий препарат, який править пошкоджений ген, і дитина починає одужувати. Вартість його - близько 2 млн. доларів. Спочатку лікарі говорили, що препарат потрібно встигнути ввести до двох років. Але за кілька місяців зібрати таку величезну суму не вийшло. Пізніше медики уточнили, що не пізно і до тих пір, поки вага дитини не перевищує 21 кг.

У зборі коштів взяли участь багато людей. Серед них і громадяни інших країн.

«Сьогодні 11 місяців з того дня, як ми відкрили збір Саші на укол життя Zolgensma. 11 місяців сліз, відчаю, надій, щоденної роботи волонтерів, нашого з Ромою щосекундного очікування заповітних слів «Збір закритий» ... І сьогодні ми почули ці слова! Господи, дякую тобі! Люди, дорогі наші люди! Спасибі вам, тому що без вас нічого не вийшло б! Ви такі різні, такі чудові! Немає слів і немає сил ... Я знову плачу, але це сльози щастя і надії. ЗБІР ЗАКРИТО! Попереду нове життя!», - написала в Instagram мама Саші.