Семья Зеленских борется за жизнь своего сына

Жителей Украины просят помочь семье полицейских из Донецкой области, которая борется за жизнь маленького Елисея. По словам мамы малыша Карины Зеленской, мальчик родился в октябре прошлого года, он был долгожданным ребенком. К сожалению, медики диагностировали у Елисея спинальную мышечную атрофию 1-го типа.  

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. На сегодняшний день в Украине живет почти двести таких детей. За последнее время умерли 16 таких детей. 

Підписуйтеcь на наш Telegram-канал Lenta.UA - ЄДИНІ незалежні новини про події в Україні та світі

Болезнь развивается незаметно. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Болеет один новорожденный на 6000-10000. Раньше таким детям оказывали лишь паллиативную помощь. 

Сейчас развитие СМА можно остановить с помощью генной терапии. Раньше эта редкая генетическая болезнь считалась неизлечимой, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию новый препарат. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире.  Его цена - 2 500 000 долларов. Препарат не сертифицирован в Украине. 

У малыша есть шанс на спасение. От счастливой и здоровой жизни мальчика отделяет всего лишь один дорогостоящий укол. «Он может жить как все полноценные дети и стать полноценным членом общества, ведь этот диагноз на сегодняшний̆ день не приговор! Цена его жизни составляет 2 500 000$. Именно столько стоит заветный̆ укол Золгенсма, который̆ спасет ему жизнь», - делится мама 8-месячного малыша.

Фото/Видео: Елисей Зеленский