В Україні таких дітей, як правило, відправляють помирати додому.
Жителів України просять допомогти родині поліцейських з Донецької області, яка бореться за життя маленького Єлисея. За словами мами малюка Карини Зеленської, хлопчик народився в жовтні минулого року, він був довгоочікуваною дитиною. На жаль, медики діагностували у Єлисея спинальную м'язову атрофію 1-го типу.
Спинальная м'язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, при якому м'язи поступово відмирають і вимикаються. На сьогоднішній день в Україні живе майже двісті таких дітей. За останній час померли 16 таких дітей.
Хвороба розвивається непомітно. Дитина спочатку перестає ходити, потім рухатися, говорити, ковтати, дихати. При цьому залишаючись у свідомості і повністю розуміючи, що з ним відбувається. Перший тип СМА - найшвидший і агресивний. Хворіє один новонароджений на 6000-10000. Раніше таким дітям надавали лише паліативну допомогу.
Зараз розвиток СМА можна зупинити за допомогою генної терапії. Раніше ця рідкісна генетична хвороба вважалася невиліковною, але в 2017 році в Євросоюзі пройшов сертифікацію новий препарат. Препарат «Золгенсма» - найдорожчий в світі. Його ціна - 2 500 000 доларів. Препарат не сертифікований в Україні.
У малюка є шанс на порятунок. Від щасливого і здорового життя хлопчика відокремлює всього лише один дорогий укол. «Він може жити як всі повноцінні діти та стати повноцінним членом суспільства, адже цей діагноз на сегодняшній̆ день не вирок! Ціна його життя становить 2 500 000 $. Саме стільки коштує необхідний укол Золгенсма, которий̆ врятує йому життя », - ділиться мама 8-місячного малюка.
Фото / Відео: Єлисей Зеленський
Олена КовальНовини
Суд заарештував ексголову Фонду держмайна
13:30 08 тра 2024.
Окупанти пошкодили критичну інфраструктуру у Запоріжжі
13:15 08 тра 2024.
Начальник ОВА розповів про ситуацію на Черкащині після нічної атаки
12:55 08 тра 2024.
Некрополь доримського залізного віку знайдено під Неаполем (Фото)
12:45 08 тра 2024.
Українців попередили про відключення світла
12:30 08 тра 2024.
РФ завдала комбінованого удару по Дніпропетровській області
12:15 08 тра 2024.
Окупанти пошкодили об'єкти критичної інфраструктури у двох областях
11:55 08 тра 2024.
Правопорушник-рецидивіст у день похорону скалічив батька загиблого героя
11:45 08 тра 2024.
Працівники ТЦК викрали українського футболіста
11:30 08 тра 2024.
РФ обстріляла вокзал у Херсоні
11:15 08 тра 2024.
Коломойського звинувачують в організації замовного вбивства
10:55 08 тра 2024.